Ministerpräsident Boris Rhein hat die Arbeit des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen (FUSE e.V.) gelobt und auf dessen Bedeutung für viele Betroffene in Hessen hingewiesen. „Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen gibt vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung. Er setzt sich für die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung ein und vernetzt relevante Akteure. Zudem wirbt er für ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit“, sagte der Regierungschef am Sonntag im Wiesbadener Kurhaus und fügte hinzu: „Ein stabiles Netzwerk ist gerade bei den seltenen und unerkannten Krankheiten unverzichtbar. Ich danke dem Verein daher von ganzem Herzen für seine Arbeit, die von unschätzbar hohem Wert für die Betroffenen ist.“
Im Kurhaus überreichte Rhein beim Weihnachtskonzert des Hessischen Ministerpräsidenten gemeinsam mit dem Intendanten des Rheingau Musik Festivals, Michael Herrmann, einen Scheck in Höhe von 10.000 Euro an den Vorstandsvorsitzenden des Vereins FUSE e.V., Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner. Das Geld stammt unter anderem aus dem Erlös der rund 900 verkauften Karten für das Weihnachtskonzert.
„Musik hat die Kraft, Menschen zu verbinden und auf wichtige Anliegen aufmerksam zu machen. Es ist uns eine Herzensangelegenheit, mit diesem Konzertabend einen Beitrag zur Unterstützung des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen zu leisten. Die Arbeit von FUSE e.V. ist von enormer Bedeutung für Betroffene und deren Familien, da sie Hoffnung und Orientierung in oft ungewissen Situationen gibt. Ich danke allen Konzertbesuchern, die mit ihrem Kartenkauf zu dieser Spende beigetragen haben, und freue mich, gemeinsam mit Ministerpräsident Boris Rhein diese wichtige Initiative zu unterstützen“, sagte Michael Herrmann, Intendant und Geschäftsführer des Rheingau Musik Festivals.
Über FUSE e.V.
Der Förderverein, der beim Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen am Uniklinikum Frankfurt angesiedelt ist, begleitet Erkrankte und deren Angehörige auf ihrem oft langen Weg zu einer Diagnose und einer adäquaten medizinischen Versorgung. Ministerpräsident Rhein erläuterte: „Schätzungsweise fünf Millionen Deutsche sind von etwa 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen. Wir dürfen diese Menschen nicht alleine lassen und müssen noch mehr tun, um ihnen zu helfen. Die Landesregierung hat im Koalitionsvertrag erstmals die seltenen Erkrankungen berücksichtigt. Wir wollen die Zentren für unerkannte und seltene Erkrankungen stärken. Damit nimmt Hessen eine Vorreiterrolle ein.“
